Carme Farre: “Hay que tomarse la enfermedad con naturalidad, pero siempre con responsabilidad”
Puede resultar simple afirmar que el día a día de un celiaco es sencillo, ya que “sólo tienen alergia al gluten”. Pero la realidad nos indica que las personas celiacas están obligadas a evitar casi el 70% de los alimentos comercializados en la Unión Europea. Además, como norma general, no podrán consumir productos a granel, que hayan sido elaborados artesanalmente o los que no dispongan de un correcto etiquetado, donde se permita revisar el listado de sus ingredientes. Esta enfermedad se da con mayor en niños que en adultos, tal como recoge en un estudio la doctora Carme Farré, que es miembro de la Sociedad Española de Bioquímica Clínica y Patología Molecular (SEQC).¿En qué consiste la enfermedad celiaca?
La Enfermedad Celíaca (EC) es una reacción anormal del sistema inmune intestinal frente al gluten de la dieta que ocurre en personas con un determinado perfil genético. Se trata de una reacción inflamatoria en la que se autolesiona la pared del intestino delgado superior (es una enfermedad autoinmune) a la vez que se producen, en la mayoría de los casos, unos anticuerpos específicos (Anticuerpos Antitransglutaminasa) que se pueden detectar mediante un análisis de sangre.
La lesión intestinal de la EC se instaura de forma gradual y revierte, también gradualmente, con la dieta sin gluten. La reversibilidad del daño intestinal es una característica muy especial de la celíaca que la distingue de otras enfermedades autoinmunes, como la diabetes (destrucción autoinmune del páncreas endocrino) o la tiroiditis (destrucción autoinmune de la glándula tiroides). Un celíaco bajo una estricta y permanente dieta sin gluten es una persona con un intestino normal que come algo diferente.
La celíaca no es una alteración genética en el sentido clásico de estar asociada a una mutación, sino que se trata de una enfermedad que se da en personas con un determinado perfil genético, que es normal y que lo tiene la cuarta parte de la población general. Las personas con este perfil, tienen capacidad para ser celíacas, pero solo lo serán una pequeña proporción. En cambio, las personas que no tienen este perfil, es prácticamente imposible que lo sean.
Finalmente, la celíaca es una alteración que puede manifestarse a cualquier edad en personas susceptibles. Aunque la enfermedad se manifiesta a menudo como consecuencia de la introducción del gluten a la dieta del lactante, puede manifestarse a cualquier edad, incluso en edades avanzadas, en personas predispuestas que llevan años consumiendo gluten. En estos casos, el desencadenante es desconocido aunque se sospecha que puede estar relacionado con situaciones de estrés, como el embarazo, las infecciones, los traumatismos, etc.
La celíaca del adulto tiene unas características clínicas, de resultados de laboratorio y de alteraciones intestinales diferentes de las que estamos acostumbrados a ver en la edad pediátrica.
¿Qué síntomas tiene?
Los síntomas clásicos de la EC en la infancia son la diarrea y la distensión abdominal o barriga hinchada y la desnutrición. Aunque estos síntomas se encuentran sólo en una pequeña proporción de pacientes celíacos.
Actualmente, se sabe que la celíaca es una alteración frecuente, con síntomas inespecíficos y camaleónica en sus formas clínicas de presentación que puede pasar fácilmente desapercibida bajo una gran variedad de síntomas no digestivos, como una anemia sin causa aparente, vómitos, estreñimiento o hepatitis leve sin causa aparente, talla baja, estancamiento de peso, etc. El pediatra o el médico de cabecera sospechará la enfermedad celíaca ante una alteración inexplicable susceptible de ser causada por una celíaca no convencional.
También sabemos que la EC es frecuente entre los familiares de pacientes celíacos, entre los pacientes con diabetes dependiente de la insulina, entre las personas con Síndrome de Down, etc.
¿Cómo se diagnostica que alguien es celiaco?
El diagnostico seguro y definitivo de la EC se obtiene a través del estudio de una biopsia intestinal obtenida en pacientes a los que NO se ha retirado el gluten de la dieta.
La biopsia intestinal se propone a los pacientes que tienen síntomas clínicos sospechosos de EC (con o sin Anticuerpos Antitransglutaminasa) o en pacientes con Anticuerpos Antitransglutaminasa positivos en un análisis de sangre, aunque no presenten síntomas clínicos sospechosos de la enfermedad.
La retirada del gluten con el objetivo de evaluar la mejoría clínica del paciente, sin haber realizado la biopsia intestinal, complica y alarga el proceso diagnóstico.
¿En qué consiste el tratamiento?
El único tratamiento de la EC es una estricta y permanente dieta sin gluten. El gluten forma parte de la proteína de reserva de los cereales trigo, centeno cebada (y quizás de la avena), constituyendo aproximadamente el 10% de la harina de estos cereales.
El gluten del trigo, responsable del carácter crujiente y esponjoso del pan de trigo, esta comercializado como una materia prima de la industria alimentaria muy apreciada por sus cualidades viscoelásticas como aglutinante, por su insolubilidad en agua o por su resistencia a la temperatura etc. Por estos motivos y su bajo precio se ha usado como aditivo en la industria alimentaria.
Actualmente, los alimentos manufacturados deben declarar, por ley, si contienen gluten. Los alimentos naturales no expuestos a procesos susceptibles de contaminación, como fruta, verdura, carne, pescado, patatas, legumbres o arroz, son alimentos seguros para el celíaco.
Las asociaciones de celíacos editan y actualizan sus listas de alimentos para ayudar a sus asociados en el día a día de su dieta, sobre todo en vacaciones o viajes.
¿Qué pasa si el enfermo no sigue la dieta específica?
Desconocemos los riesgos que corre un paciente celíaco, que por la levedad de sus síntomas, no ha sido diagnosticado y, por tanto, no tratado. Tampoco se conoce el curso natural (sin tratamiento) de la enfermedad que no manifiesta síntomas, por la sencilla razón de que no se ha podido estudiar de una manera rigurosa. Lógicamente, si hay un empeoramiento clínico, el médico de cabecera o el pediatra dará con el diagnóstico.
Además, la intolerancia al gluten o enfermedad celíaca se puede manifestar a cualquier edad.
La intolerancia al gluten o enfermedad celíaca se puede manifestar en cualquier momento de la vida en personas genéticamente predispuestas que consumen gluten con normalidad (el gluten se introduce entre los 6 y 9 meses de vida de forma gradual y progresiva). Se desconocen los desencadenantes de esta manifestación tardía de la enfermedad, estando bajo sospecha factores supuestamente relacionados con infecciones, traumatismos, estrés o embarazo, entre otros.
Sin duda, para un celiaco es difícil encontrar alimentos que se ajusten a su enfermedad ¿A qué problemas se enfrenta en el día a día?
Los alimentos manufacturados o envasados, deben indicar por ley su contenido en gluten. Yo creo que los alimentos “aptos para celíacos” son seguros y se pueden consumir como sustitutos de los originales con gluten, aunque de este tema se lo mismo o menos que los mismos celíacos o sus familiares. Otra cuestión es la que se deriva de políticas discriminatorias de impuestos. No se entiende que el IVA correspondiente a un producto considerado básico de un celiaco (como es el pan sin gluten) sea del 8%, mientas que el IVA de un pan normal sea sólo del 4% , por ser considerado de primera necesidad.
De cara a los profesores y padres ¿puede darnos algún consejo para detectar la enfermedad precozmente en los niños?
Bueno, como he dicho, la variante clásica de presentación de la enfermedad no suele pasar desapercibida…si un padre advierte alguno de los síntomas típicos en su hijo lo más probable es que lo lleve al médico de cabecera, y éste sospechará de que se trata de esta enfermedad.
¿Desde cuándo podemos inculcar a los niños que hay alimentos que no deben comer?
El objetivo es potenciar su responsabilidad cuando estén preparados para ello, e intentar que: la dieta sin gluten no convierta sus platos en platos aburridos (la dieta de régimen con arroz y plancha). Que la enfermedad no limite su vida social. Que tampoco le convierta en una persona consentida o caprichosa o diferente a las demás, etc.
Es una cuestión de sentido común, al fin y al cabo, una persona con celiaquía tratada es una persona con un intestino normal que come lo mismo pero sin gluten.
¿Qué se debe hacer para evitar que los niños no se sientan distintos en situaciones cotidianas?
Yo creo que para resolver estas situaciones lo más práctico es no improvisar. Asumir la enfermedad con naturalidad, pero con responsabilidad. Y si, por ejemplo, es el cumpleaños de algún amigo…pues tener el pastel de chocolate sin gluten preparado en la nevera. Y con naturalidad, y abiertamente, ofrecérselo en sustitución del que toman los niños no celíacos. Seguro que acaban todos igual: chupándose los dedos.
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